Différentes pathologies sont concernées par les ALD. Certaines figurent sur une liste.

Initialement, il y avait 30 affections. Aujourd'hui, l'hypertension artérielle sévère n'est plus incluse dans cette liste. Toutefois, on continue à l'appeler : liste ALD 30.

Il s'agit des affections suivantes :

• Accident vasculaire cérébral invalidant

• Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques

• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques

• Bilharziose compliquée

• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves

• Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses

• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH)

• Diabète de type 1 et diabète de type 2 de l'adulte ou de l'enfant

• Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave

• Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères

• Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves

• Maladie coronaire : infarctus du myocarde

• Insuffisance respiratoire chronique grave (exemple : asthme grave)

• Maladie d'Alzheimer et autres démences

• Maladie de Parkinson

• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé

• Mucoviscidose

• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale)

• Paraplégie

• Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique

• Polyarthrite rhumatoïde évolutive

• Affections psychiatriques de longue durée (exemples : dépression récurrente, troubles bipolaires)

• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives

• Sclérose en plaques

• Scoliose idiopathique structurale évolutive

• Spondylarthrite grave

• Suites de transplantation d'organe

• Tuberculose active, lèpre

• Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique (exemple : lymphome).

En savoir plus sur la possibilité de désigner un infirmier référent

Si vous êtes atteint d’une ALD 30, vous pouvez déclarer à votre caisse d’Assurance maladie le nom de l'infirmier référent que vous avez choisi avec son accord.

L'infirmier référent assure une mission de prévention, de suivi et de recours, en lien étroit avec le médecin traitant et le pharmacien correspondant.

À ces affections ALD 30 s'ajoutent celles dites "hors liste" (ALD 31, en référence à l'ALD 30).

Elles ne figurent donc pas sur la liste des ALD 30.

Ces maladies évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois avec un traitement est particulièrement coûteux.

La prise en charge doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage.

2 critères parmi les 4 suivants sont également obligatoires :

• Hospitalisation à venir 

• Actes techniques médicaux répétés 

• Actes biologiques répétés 

• Soins paramédicaux fréquents et réguliers.

Le terme polypathologies est employé lorsque vous êtes atteint de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux (ALD 32).

3 types d'ALD exonérantes existent : ALD 30, ALD 31 et ALD 32.

Le protocole de soins se traduit par un formulaire établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre ALD.

Le protocole a une durée déterminée.

Il permet la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité sociale), après accord du médecin conseil de l'Assurance maladie.

Il se compose de 3 volets :

• 1 est conservé par votre médecin traitant

• 1 est pour le médecin conseil de l'Assurance maladie

• 1 vous est destiné.

Vous devrez signer ce protocole de soins et le présenter à chaque médecin consulté pour bénéficier de la prise en charge à 100 % pour les soins liés à votre maladie.

Le protocole indique les informations suivantes :

• Soins, examens biologiques et traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de votre maladie

• Soins et les traitements pris en charge à 100 % et ceux qui sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale. Certains soins et traitements peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécialités pharmaceutiques non inscrites sur la liste des médicaments remboursables

• Médecins spécialistes en « accès direct », sans passage par le médecin traitant.

La prise en charge par les organismes d'Assurance maladie des actes et prestations des ayants droit mineurs et majeurs infectés par le virus de l'immunodéficience humaine ou par le virus de l'hépatite C est protégée par le secret. L'Assurance maladie ne fera donc pas mention de ces traitements dans les relevés transmis aux parents ou représentant légal qu'il s'agisse du décompte papier ou du compte Ameli.