La loi n° 2023-1268 du 27 décembre 2023 prévoit qu'un patient relevant d'une ALD nécessitant des soins infirmiers puisse déclarer un infirmier référent.
Cet infirmier référent assure une mission de prévention, de suivi et de recours, en lien étroit avec le médecin traitant et le pharmacien correspondant.
Un décret doit organiser la mise en oeuvre de cette mesure.
Dès sa publication, cette page sera mise à jour.
Dans l'attente, les informations sur cette page restent valables.
Certaines ALD sont exonérantes : les frais liés aux soins sont remboursés au maximum du plafond. Vous êtes exonéré du ticket modérateur. D'autres ne sont pas exonérantes : vous êtes alors remboursé aux taux habituels de la Sécurité sociale. La prise en charge est donc différente et peut nécessiter la mise en place d'un protocole de soins. Ce dernier se traduit par un formulaire de prise en charge qui ouvre les droits à la prise en charge à 100%. Nous vous présentons les informations à connaître.
Quelles sont les affections concernées ?
Différentes pathologies sont concernées par les ALD. Certaines figurent sur une liste.
Liste des ALD 30
Initialement, il y avait 30 affections. Aujourd'hui, l'hypertension artérielle sévère n'est plus incluse dans cette liste. Toutefois, on continue à l'appeler : liste ALD 30.
Il s'agit des affections suivantes :
Accident vasculaire cérébral invalidant
Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
Bilharziose compliquée
Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses
Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH)
Diabète de type 1 et diabète de type 2 de l'adulte ou de l'enfant
Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves
Maladie coronaire : infarctus du myocarde
Insuffisance respiratoire chronique grave (exemple : asthme grave)
Maladie d'Alzheimer et autres démences
Maladie de Parkinson
Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
Mucoviscidose
Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale)
Paraplégie
Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
Polyarthrite rhumatoïde évolutive
Affections psychiatriques de longue durée (exemples : dépression récurrente, troubles bipolaires)
Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
Sclérose en plaques
Scoliose idiopathique structurale évolutive
Spondylarthrite grave
Suites de transplantation d'organe
Tuberculose active, lèpre
Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique (exemple : lymphome)
ALD dites « hors liste » (ALD 31)
À ces affections ALD 30 s'ajoutent celles dites "hors liste" (ALD 31, en référence à l'ALD 30).
Elles ne figurent donc pas sur la liste des ALD 30.
Une ALD 31 doit réunir cumulativement les 2 conditions suivantes :
Vous êtes atteint atteint soit d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, soit de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant
Un traitement d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux est nécessaire.
Exemples : maladie de Paget, ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère, endométriose.
Polypathologies (ALD 32)
Le terme polypathologies est employé lorsque vous êtes atteint de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux (ALD 32).
Exemple
:
Une personne de 90 ans atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche, incontinence urinaire et tremblements essentiels.
Quelles sont les conditions de prise en charge ?
Les frais liés aux soins de l'ALD sont remboursés au maximum du plafond de remboursement par l’Assurance maladie. On parle d’exonération du ticket modérateur.
Votre médecin traitant établit pour vous une demande de prise en charge à 100 % concernant les soins et les traitements liés à votre ALD.
Vous bénéficiez du tiers payant ; vous n'avancez pas les frais des soins et traitement en rapport avec votre ALD.
Les soins et les traitements sont pris en charge à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité sociale. À cet effet, un modèle spécifique d'ordonnance, appelée ordonnance bizone, a été créé. L'ordonnance comporte 2 zones distinctes :
Une partie haute réservée aux soins en rapport avec l'ALD, pris en charge à 100 %
Une partie basse réservée aux soins sans rapport avec l'ALD, remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale.
À savoir
:
Certains frais restent à votre charge comme les dépassements d'honoraires, la participation forfaitaire de 1 €, la franchise médicale ou le forfait hospitalier.
Votre complémentaire peut prendre en charge le forfait hospitalier et le dépassement d'honoraires.
L'exonération est accordée pour une durée initiale variant suivant l'affection.
Elle est renouvelable pour une période équivalente ou pour 10 ans.
À la fin de la période accordée par votre protocole de soins, si votre maladie nécessite toujours des soins actifs, votre médecin fait une demande de renouvellement d'ALD. Ce renouvellement est possible tant que votre état de santé le justifie, sans limite d'âge ou de nombre de renouvellement.
À savoir
:
Les frais de transport pour traitement ou examen liés à l'ALD des patients présentant une des incapacités nécessitant un transport sanitaire (position allongée, besoin oxygène ou de surveillance...) sont pris en charge sur prescription médicale.
Les frais liés aux soins de l'ALD sont remboursés au maximum du plafond de remboursement par l’Assurance maladie. On parle d’exonération du ticket modérateur.
Votre médecin traitant établit pour vous une demande de prise en charge à 100 % concernant les soins et les traitements liés à votre ALD.
Vous bénéficiez du tiers payant .; vous n'avancez pas les frais des soins et traitement en rapport avec votre ALD.
Les soins et les traitements sont pris en charge à 100 % sur la base du tarif de la sécurité sociale. À cet effet, un modèle spécifique d'ordonnance, appelée ordonnance bizone, a été créé. L'ordonnance comporte 2 zones distinctes :
Une partie haute réservée aux soins en rapport avec l'ALD, pris en charge à 100 %
Une partie basse réservée aux soins sans rapport avec l'ALD, remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale.
À savoir
:
Certains frais restent à votre charge comme les dépassements d'honoraires, la participation forfaitaire de 1 €, la franchise médicale ou le forfait hospitalier. Votre complémentaire peut prendre en charge le forfait hospitalier et le dépassement d'honoraires.
La durée des actes et prestations nécessaires est proposée par le médecin, examinée et validée par le service médical de l'Assurance maladie.
À la fin de la période accordée par votre protocole de soins, si votre maladie nécessite toujours des soins actifs, votre médecin fait une demande de renouvellement d'ALD. Ce renouvellement est possible tant que votre état de santé le justifie, sans limite d'âge ou de nombre de renouvellement.
En quoi consiste le protocole de soins ?
Le protocole de soin se traduit par un formulaire établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre ALD.
Le protocole a une durée déterminée.
Il permet la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité sociale), après accord du médecin de l'Assurance maladie.
Il se compose de 3 volets :
1 est conservé par votre médecin traitant
1 est pour le médecin conseil de l'Assurance maladie
1 vous est destiné. Vous devrez le signer et le présenter à chaque médecin consulté pour bénéficier de la prise en charge à 100 % pour les soins liés à votre maladie.
À noter
:
Dans certains cas, notamment lorsque le diagnostic est établi lors d'une hospitalisation ou dans un contexte d'urgence, un médecin autre que votre médecin traitant peut établir ce protocole de soins et donc faire cette demande.
Le protocole indique les informations suivantes :
Soins, examens biologiques et traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de votre maladie
Soins et les traitements pris en charge à 100 % et ceux qui sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale. Certains soins et traitements peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécialités pharmaceutiques non inscrites sur la liste des médicaments remboursables
Médecins spécialistes en « accès direct », sans passage par le médecin traitant.
La prise en charge par les organismes d'Assurance maladie des actes et prestations des ayants droit mineurs et majeurs infectés par le virus de l'immunodéficience humaine ou par le virus de l'hépatite C est protégée par le secret.
L'Assurance maladie ne fera donc pas mention de ces traitements dans les relevés transmis aux parents ou représentant légal qu'il s'agisse du décompte papier ou du compte Ameli.
À savoir
:
Dans le cadre du parcours de soins des patients atteints d'une ALD, tout médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical. Mais elle ne sera pas prise en charge par l'Assurance maladie.
Ce sont des affections qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois.
Elles n'ouvrent pas droit à l'exonération du ticket modérateur.
Tous vos soins dispensés dans le cadre de l'ALD sont donc remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale.
Cette ALD "non exonérante" vous permet de bénéficier :
D'un arrêt de travail de plus de 6 mois
Et de la prise en charge de vos transports en lien avec l'ALD.
Si vous êtes en arrêt de travail pour longue maladie, vous pouvez percevoir des indemnités journalières au-delà du 6e mois, si votre état de santé le justifie. Il faut l'accord du médecin conseil de l'Assurance maladie.
À noter
:
La durée d'un arrêt de travail ininterrompu ne peut pas dépasser 3 ans. Au-delà, vous devrez reprendre le travail (avec aménagement ou pas) ou être placé en invalidité (avec pension suivant le taux d'incapacité de travail).
Questions ? Réponses !
Textes de référence
Code de la sécurité sociale : article D160-4
Liste des ALD exonérantes
Code de la sécurité sociale : article L324-1
Définition des ALD non exonérantes
Code de la sécurité sociale : article L160-14
Prise en charge à 100 %
Code de la sécurité sociale : annexe à l'article D160-4
Durées de prise en charge à 100 %
Code de la santé publique : article L1172-1
Prescription d'activité physique
Code de la santé publique : articles D1172-1 à D1172-5
Prescription d'activité physique
Arrêté du 23 décembre 2006 fixant le référentiel de prescription des transports
Prise en charge des perruques
Tarif des perruques
Services en ligne et formulaires
Formulaire
Formulaire
Où s'informer ?
Ligne téléphonique créée par un collectif d'associations d'usagers pour fournir des informations juridiques ou sociales liées à la santé
Par téléphone
01 53 62 40 30
Prix d'un appel local
Service ouvert :
les lundi, mercredi et vendredi de 14h à 18h
les mardi et jeudi de 14h à 20h
Par formulaire
Vous pouvez aussi poser votre question en remplissant le formulaire de contact ;
À partir de ce formulaire, vous pouvez demander à être rappelé.
Pour en savoir plus
- Les affections de longue durée (ALD)
Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam)
- Le régime des affections de longue durée
France Assos Santé